Uma família de Taubaté, no interior de São Paulo, está pedindo ajuda nas redes sociais para conseguir um medicamento que custa R$ 18 milhões para o filho que tem uma doença degenerativa. Arthur Salles Costa do Nascimento tem 7 anos, vive no bairro Vila Bela e possui a Distrofia Muscular de Duchenne, que faz com que a pessoa perca a força muscular em todo o corpo ao longo da vida.
O Quiririm News conversou com Karyn Salles Costa do Nascimento, mãe do Arthur, que contou um pouco mais sobre o diagnóstico e como as pessoas podem ajudar na causa do seu filho. Confira a entrevista:
Quiririm News: Qual a história do Arthur antes da doença? Ele teve um desenvolvimento normal?
Karyn Salles: Sim, o Arthur teve todo o desenvolvimento da primeira infância normal, andou com menos de 1 ano de idade, falou no tempo certo, tudo certinho, mas desde pequeno, quando começou a andar, ele caia muito e achávamos que era só uma questão de equilíbrio ou do pé chato. Com 5 anos, demos uma bicicleta pra ele e ele não conseguiu pedalar , além das quedas constantes e ele também não conseguia correr como as crianças da idade dele, só corria em marcha e sem velocidade nenhuma. Próximo dos seis anos notamos que ele estava tendo mais dificuldade pra subir a escada da nossa casa e também dificuldade pra se levantar do chão.
QN: Como descobriram a doença?
KS: Com 07 anos, fizemos um exame de sangue de rotina e algumas coisas deram bem alteradas. Então a pediatra pediu que refizessemos o exame e deu ainda mais alterado. Fomos pesquisar o fígado, fazer vários exames e pesquisando na Internet vimos que poderia ser muscular. Como já havia comentando todas essas dificuldades motoras dele pra ela, ela encaminhou para um neurologista. Em novembro de 2024, fomos na consulta e só de ver o Arthur andando, o médico já disse que sabia o que ele tinha. O médico disse que era Distrofia Muscular de Duchenne e foi nos contando que não tinha cura, que era degenerativa, mostrou vídeos de crianças iguais ao Arthur e nos pediu pra fazermos um exame de sangue específico. Fizemos o exame, e a referência máxima era de 240, sendo que o resultado do exame dele deu 20400. Ficamos desesperados.
QN: Qual nome da doença e o que os médicos contaram que ela faz com o paciente?
KS: A Distrofia Muscular de Duchene é progressiva a criança vai perdendo a força muscular primeiro das pernas e com a idade de 12 anos já está na cadeira de rodas por não conseguir andar mais e depois os músculos do corpo todo vão perdendo a força até o pulmão e coração, a estimativa de vida é de 25 anos.
Após a consulta do neuro, ele nos indicou que fossemos ao Hospital de Doenças Raras, aqui na cidade de Taubaté, saímos da sala dele e fomos direto lá. Eles nos orientaram que precisaríamos passar em um médico Geneticista, mas descobrimos que não tinha aqui em Taubaté. Fomos pra São Paulo e ela nos pediu que fizéssemos o exame genético, contamos pra ela do Hospital de Doenças Raras e ela entrou em contato direto com a geneticista que atendia aqui no hospital. Fomos atendidos aqui em Taubaté por ela e o Hospital de Doenças Raras nos ofertou o exame genetico.
Em Janeiro saiu o resultado do exame genético, vindo a notícia que realmente ele possuía o Gene DMD e que tinha a delação dos exons 46 ao 47, mas o exame não era conclusivo em relação ao grau da doença, sendo assim ela nos encaminhou para a neuro pediatra. No dia 28 de janeiro passamos com a Dra Lívia e ela nos deu o laudo fechado da Distrofia.
QN: Existe alguma cura ou tratamento?
KS: A médica nos receitou a vacina Elevidys e nos lamentou que precisávamos correr porque só é permitido tomar aqui no Brasil, crianças de 07 anos, 11 meses e 29 dias e o Arthur agora está com 07 anos, 10 meses e 06 dias.
QN: Essa vacina que vocês estão tentando conseguir, ajuda em o que?
KS: Não existe remédios que parem essa doença, a vacina foi liberada pela Anvisa em dezembro ela é uma terapia genica, que uma dose única promete paralisar a doença e até uma certa melhora dos movimentos, segundo crianças que já tomaram. No Brasil existe a limitação da idade imposta pela Anvisa, o único meio de conseguir a vacina é através de processo judicial ou comprando. Fomos direcionados pelo pai de um menino que conseguiu a vacina, a fazer a vaquinha , caso o governo não queira pagar o valor total. Assim, nós podemos dar o valor da vaquinha e ele completa o restante. Estamos indo em todas as frentes para que consigamos a vacina no tempo hábil.
QN: O que vocês estão fazendo para conseguir a vacina e como as pessoas podem ajudar?
KS: Fizemos a vaquinha online, vou colocar o link abaixo, porém tivemos na primeira semana o link clonado, e então criamos a opção do pix também
https://www.vakinha.com.br/5325205
QN: Quem já ajudou e o quanto arrecadaram? Vimos que recentemente até o Deputado Ortiz Júnior esteve na casa de vocês, ele ajudou como também?
KS: Por enquanto recebemos o apoio de alguns vereadores, várias pessoas através do Instagram e o Deputado Ortiz Júnior, que foi o único deputado que nos atendeu até agora, ele veio até a nossa casa e explicou que primeiro precisamos do processo judicial finalizado para que ele possa intervir no meio político e nos ajudou doando para a vaquinha.
Até o dia desta reportagem foi arrecadado 174.400 reais.
QN: Como é o arthur no dia a dia? Ele gosta de brincar? Como é o desenvolvimento dele com amigos e na escola?
KS: O Arthur é um menino muito tímido mas de um coração enorme, ama desenhar tem um dom artístico para o desenho e adora jogar pela Internet, ele é muito competitivo e tem a coragem de um urso.
Ao fim da entrevista, Karyn comentou que muitas pessoas estão fazendo campanhas próprias nas redes sociais e encaminhando o que foi arrecadado para o Arthur.
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